Evan Fasciano, um menino de apenas cinco anos de idade, de
Connecticut, EUA, nasceu com uma condição genética rara chamada Ictiose
Arlequim, que faz com que escamas se formem por todo o seu corpo. Duas vezes
por dia, sua mãe precisa remover o excesso de pele, que cresce dez vezes mais
rápido do que o normal.
Sofrendo com a forma mais grave da doença, Evan está sobre
constante risco de infecção. Segundo a mãe, a gestão da pele do menino é
rigorosa. “Se ele não toma dois banhos por dia, as escamas ficam muito mais
espessas e difíceis de sair”, disse. “Eu removo a maior parte delas com minhas
mãos, mas sempre preciso usar uma toalha ou pano esfoliante”.
Segundo a mãe, o couro cabeludo é a região onde um maior
esforço é necessário. Uma vez que o banho é feito, ela junta as escamas em um
saco para que o volume não cause problemas no encanamento da casa. Logo, Evan é
coberto por uma pomada chamada Aquaphor, que hidrata e protege sua pele
impedido que fique muito seca e, depois, um emoliente que a protege de rachaduras
e cortes.
Porque sua pele seca rapidamente, o menino está em
constante risco de desidratação, que potencialmente, podem causar convulsões e
insolação. O superaquecimento também é um fator de risco, já que ele não pode
suar, e seu corpo esquenta mais rapidamente.
Logo após o nascimento. Foto: Reprodução / Daily Mail
Logo após o nascimento. Foto: Reprodução / Daily Mail
Como a taxa de crescimento da pele de Evan também é
excepcionalmente rápida, ele queima calorias em um ritmo mais acelerado que o
normal. A pele ao redor de seus olhos é tão apertada que o processo de fechar
os olhos é difícil. Além disso, ele tem problemas com as habilidades motoras, o
que significa que precisa do auxílio de um andador para se locomover.
Evan nasceu nove semanas mais cedo e de cesariana, por isso
e pela gravidade de sua condição, não pode deixar o hospital por pelo menos
dois meses. Os médicos ainda alertaram os pais de que ele poderia não
sobreviver, já que a taxa dos recém-nascidos com Ictiose Arlequim é muito baixa
devido aos riscos de infecção.
Segundo informado pelo The Ichthyosis Support Group,
geralmente, um dos pais são portadores do gene que afetará o bebê. A condição
rara faz com que a pele fique com uma aparência esticada e com placas espessas
que se assemelham a escamas. Esse excesso, então, precisa ser removido
constantemente, além de ser necessária a aplicação de pomadas. Apesar de não
ter cura, as crianças que sobrevivem a ela, precisam de tratamentos intensivos
com cremes, fisioterapia e até mesmo aconselhamento psicológico.
[ Daily Mail ] [ Foto:
Reprodução / Daily Mail ]
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